Несколько лет назад о паллиативной помощи говорили только в отношении тяжёлых онкобольных. Сегодня о ней заводят разговор преимущественно в связи с ВИЧ-инфицированными и чаще всего – женщинами. Что это за помощь и почему сменились акценты, рассказывает врач-инфекционист областного центра СПИД Александр Фёдорович Красников.
- Под паллиативной помощью больным ВИЧ-СПИДом понимается комплекс мер медицинского, социального, психологического и иного характера, направленных на улучшение качества жизни не только наших пациентов, но и их родственников. Актуальность её возрастает в связи с тем, что в последние годы увеличивается количество ВИЧ-инфицированных, чьё заболевание уже перешло в продвинутую стадию СПИДа. Происходит это, в частности, из-за того, что многие пациенты не могут получать специфическое антиретровирусное лечение в силу различных причин – сопутствующих заболеваний, наркомании, неблагоприятных социальных условий и так далее. И если говорить о женщинах, то это наиболее уязвимая и нуждающаяся в паллиативной помощи категория, потому что у них гораздо больше, чем у мужчин, проблем, которые снижают качество жизни. Например, женщина по природе своей должна стать матерью, а она ВИЧ-инфицирована… Сейчас всё больше женщин, находящихся в продвинутой стадии заболевания и испытывающих проблемы со здоровьем, но при этом решающихся на рождение ребёнка, чтобы реализовать своё природное предназначение. Очень часто такие дети рождаются в семьях без отцов или, что ещё хуже, с отцом-наркоманом. Таких примеров – море. И женщине приходится заботиться не только о себе и ребёнке, но и о муже. И наши социальные работники подключаются для решения многих проблем социального и семейного характера.
Нередки случаи, когда маму с ребёнком выгоняют из дома родители, и она вынуждена снимать квартиру и существовать на заработанные неизвестно каким способом деньги. Естественно, проблема дискриминации ВИЧ-положительных людей далеко не только их личная, но в первую очередь общественная, напрямую влияющая и на дальнейшее распространение инфекции. Говоря о дискриминации со стороны общества, не надо забывать, что у наших пациентов есть ещё и внутренняя стигма, заключающаяся в том, что они все проблемы заведомо связывают со своим диагнозом. Отсюда попытки забыться под действием наркотиков или алкоголя. Или это порождает враждебное отношение к окружающим. Бывали случаи в моей медицинской практике, когда приходилось разговаривать с пациентом о лечении в категорической форме и слышать при этом в ответ: «Вы со мной так разговариваете потому, что я ВИЧ-инфицированный? Я для вас никто?»
Всё это говорит о сложности и неоднозначности ситуации, связанной с распространением ВИЧ-инфекции и о необходимости оказания паллиативной помощи людям, попавшим в трудную ситуацию.
У многих паллиативная помощь ассоциируется с тяжелобольными, умирающими людьми. У нас же речь о ней часто идёт уже в первый день постановки диагноза. Сильный стресс, который часто приводит пациента в состояние глубокой депрессии, требует вмешательства психотерапевта. Человек оказывается не в состоянии нормально работать и его увольняют. Появляются материальные и социальные проблемы. Дома начинаются скандалы. Муж уходит от жены, потому что она потеряла работу, нечем кормить детей и ему всё это надоело. Возникает ситуация, когда человек упирается в тупик и ему кажется, что жизнь закончилась. В результате, если вовремя не вмешаться всей нашей службе – лечащему врачу, психологам, психотерапевтам, социальным работникам, - ситуация может закончиться суицидом. Хотя со здоровьем у него всё будет относительно благополучно.
- Александр Фёдорович, многим ли помогла Ваша служба?
- …И помогла, и помогает, и ещё поможет - случаев очень много. Вот один из недавних. Пациентка наша осталась одна, родственники умерли. Она познакомилась с парнем, тоже ВИЧ-инфицированным. В наследство ей досталась однокомнатная квартира. Вроде бы всё складывалось неплохо, но муж попадает в тюрьму, а женщина оказывается без работы и с ребёнком на руках. И вот здесь возникает весь комплекс проблем, которые очень многих привели в жизненный тупик: появляются подружки, начинаются выпивки, и мама о ребёнке забывает… Но вмешались наши социальные работники, подключились социальные службы города, Красный Крест, который тоже занимается проблемами паллиативной помощи. Женщину с ребёнком госпитализировали, оказали медицинскую и материальную помощь. В результате она воспрянула духом, начала вести трезвый образ жизни, у неё появилась цель и желание действовать. И как следствие – улучшилось качество жизни. Сейчас к нам приходит совершенно другая женщина, с другим взглядом и планами на будущее. И все наши службы стараются ей помочь.
- Александр Фёдорович, в связи с тем, что ситуация с ВИЧ-СПИДом остаётся очень серьёзной, потребность в паллиативной помощи год от года будет только возрастать. Какие в связи с этим возникают проблемы?
- Три года назад, когда создавалась служба, нуждающихся в ней в областном центре насчитывалось около ста тридцати. На сегодняшний день их более тысячи. Это примерно одна шестая от общего количества носителей ВИЧ-СПИДа. В связи с этим остро встаёт вопрос об организации при центрах СПИД уже не службы, а отделений паллиативной помощи, что и делается в отдельных регионах, и организации штатов выездных бригад – хотя бы дополнительно одного врача и нескольких медсестёр. Нужна машина, бензин, запчасти… Организация работы паллиативной службы прописана, приказ Минздрава РФ есть, и он доведён до соответствующих министерств регионов, но пока всё упирается в финансы.
Беседовал Александр Васильев.