«Белые ласточки»

ОООДОИ «Надежда» появилась в 1990 году и до сих пор является одной из лучших пациентских организаций в России.

Наша задача – грамотно и профессионально организовать работу по различным направлениям: культурному, правовому, социально-педагогическому. Наша организация как член городского межведомственного совета по делам инвалидов постоянно выходит с различными инициативами, которые востребованы среди инвалидов.

Нужно отметить, что наши взаимоотношения с администрацией города Оренбурга сегодня строятся на основе конструктивного диалога.

Для нас важно, что мы изначально нашли понимание и поддержку.

К великому сожалению, диабет захватывает всё больше людей. Это заболевание остаётся неизлечимым и инвалидизирующим. Многие семьи, столкнувшись с такой проблемой, не выдерживают и распадаются. В этом случае все проблемы ложатся тяжёлым бременем на хрупкие плечи матери, которая должна сделать всё, чтобы у ребёнка состоялось детство и судьба. Поэтому с момента рождения нашей организации взаимодействие с городским отделом здравоохранения, управления социальной защиты и управлением образования администрации города Оренбурга стало приоритетным в деятельности диабетического общества. Понимание, которое мы находим при любом обращении, когда чиновник относится к нам не как к просителю, а как к партнёру, сразу приносит положительный результат.

Оренбург может гордиться тем, что межведомственный совет работает очень плодотворно и уделяет пристальное внимание проблеме диабета.

Сегодня у нас работают школы диабета. Городская администрация даже несколько опередила федеральные законы, чтобы обеспечить диабетиков второго типа (инсулиннезависимых) диагностическими средствами. Мы уже можем на различных конференциях и симпозиумах тиражировать наш опыт взаимодействия с властью.

В октябре мы планируем провести совместно с Нижегородской диабетической лигой конференцию. Неоценимую помощь в её организации нам оказывает главный диабетолог области Ольга Борисовна Илюхина.

Многие наши ребята вышли на уровень сверхадаптации. Это означает, что они могут стать полноценными членами общества, быть успешными в карьере, создавать счастливые семьи.

Есть такое выражение «белая ворона», мы же часто называем наших деток «белые ласточки» (так как эти птицы не могут взлететь, если их не подкинуть вверх), ведь и им надо дать возможность для развития, выстроить правильные жизненные ориентиры.

Культура — в помощь

Мы благодарны руководству областного драматического театра и Оренбургского областного театра кукол за то, что они бесплатно приглашают родителей и детей на свои спектакли. Также мы тесно сотрудничаем с управлением социальной защиты населения администрации города Оренбурга, которое старается предоставлять нам билеты в цирк или на концерты.

Культурная составляющая помогает формированию духовности ребёнка, подростка. Меня потрясло, что из всех спектаклей спектакль «Между чашей и губами» в драматическом театре у них вызвал наибольший интерес. В нём рассказывалось о судьбе афганца-инвалида. Раньше я старалась отправлять детей на спектакли лёгкие и весёлые. Очень удивилась, когда после просмотра такого тяжёлого и трагичного спектакля ребята сказали: «Это лучшее, что мы за последнее время видели!».

Не диагноз, а образ жизни…

К сожалению, не всё в нашей работе гладко. Не обходится и без серьёзных проблем. Так, некорректный перевод девиза Международной федерации диабета: «Диабет не должен стать преградой для качественной жизни» в лозунг: «Диабет — это не болезнь, а образ жизни». Конечно, он был рассчитан на пациентов: чтобы зародить в их душах позитивный настрой на борьбу с недугом, а в итоге грозное заболевание (по признанию Генеральной ассамблеи ООН) стало рассматриваться горе-чиновниками от медицины как «образ жизни». У ребят, достигших 18 лет, стали снимать инвалидность. А ведь именно в возрасте от 18 до 25 лет им нужна не только материальная поддержка государства, но и льготы на получение профессионального образования.

Здесь нам необходимо выстраивать на федеральном уровне диалог с экспертами Бюро медико-социальной экспертизы. Отсутствие в этом вопросе поддержки государства — прежде всего нарушение Международной конвенции прав инвалидов. И это далеко не единственный пример дискриминации прав инвалидов с детства по диабету.

Так, на практике щадящий режим, при котором имеют право сдавать Единый государственный экзамен инвалиды, предполагает лишь наличие питьевой воды и возможности выйти по необходимости в туалет. Но! Эти же права есть и у здоровых детей. А вот присутствие на экзамене компетентного человека, способного при необходимости оказать помощь диабетику, — запрещено. Поэтому задача общественной организации — постоянно следить за изменяющимся законодательством и по возможности самим выступать с законодательной инициативой в интересах инвалидов.

В школе научат!

Свою работу мы выстроили так, что каждый маленький пациент с диабетом после постановки диагноза уже имеет наш патронаж. Таких семей у нас в областном обществе – более 400. Для них проводится большая просветительская работа.

Школы диабета действуют на базе каждого эндокринологического отделения города. Есть такая школа и при городском Центре «Здоровье», и на базе диаклуба «Надежда».

Адреса помощи

Диаклуб «Надежда» ждёт желающих каждый четверг месяца по адресу: ул. Алтайская, 12а, а по воскресеньям — на ул. Дружбы, 13.